Dal riscontro di “un soffietto al cuore” da bambino alla sostituzione della valvola aortica all’età di ventotto anni: la storia di Giuseppe inizia, come tante, con una infezione da Streptococco che danneggia le valvole cardiache e prosegue con determinazione e coraggio fino all’impegno “perché anche gli altri che hanno la mia patologia riescano a vivere bene come vivo io”.
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Gentilissimi, mi chiamo Ornella, ho 72 anni e la mia storia è simile a quella di Giuseppe, ma riguarda la valvola mitrale…. in più la diagnosi è avvenuta a 52 anni dopo quasi un’intera vita “normale” e totalmente inconsapevole di quanto era avvenuto al mio cuore ! Non avevo alcuna propensione per lo sport per cui ho studiato sempre molto, molto volentieri e sono diventata una psicologa che ama, tanto, la propria professione! Quando a 52 mi hanno diagnosticato “insufficienza e stenosi mitrale” grave, mi è caduto il mondo addosso, i sintomi – difficoltà di respirazione- era tutto sommato sopportabile! Da allora tutto è cambiato: il primo intervento con protesi biologica a 54 anni! Purtroppola valvola biologica si è deteriorata presto e nel 2015 èstato necessario un secondo intervento con valvola meccanica e l’inevitabile coumadin! L’organizzazione dei Centri TAO in Emilia Romagna è buona, ma ti obbliga ai prelievi spesso frequenti nel mio caso, all’attesa del “verdetto” dell’INR e il nuovo dosaggio: tutto lento e dispersivo Ma sono 20 anni che sento parlare anch’io dei dispositivi portatili che rendono il paziente autonomo nella misurazione dell’INR e utilizzatissimi in tutta Europa! Tutti, compresi, i cardiologi che frequento mi ripetono che i Centri TAO non sono ancora attrezzati per questo, che è necessaria un’organizzazione che li contempli ecc, che si tratta anche di valutare responsabilità e i rischi correlati ma….continuo a sperare che prima o poi questo grande passaggio si possa realizzare! Un caro saluto e grazie del vostro preziosissimo lavoro. Ornella
Complimenti Giuseppe, la tua storia somiglia alla mia, eccetto il fatto che a 24 anni mi hanno montato una valvola meccanica, che dopo quasi 36 Anni, funziona ancora benissimo. Anche io dotato di Poc dal 2019. Vita più che normale, qualche volta quasi “spericolata”.
Continuiamo così , e congratulazioni ancora
Ciao Gianraffaele. Che bello leggere queste parole sul funzionamento della tua valvola. Dà forza a noi giovani che dobbiamo convivere con questi imprevisti della vita.
Oltre la valvola, occorre saperla trattare bene. Se tu la tratti bene e la rispetti, lei farà lo stesso con te
Sagge parole. Cercherò di farne tesoro. Grazie 🙂