Riportiamo la testimonianza di una lettrice in terapia con AVK che si sta interrogando su come continuare la sua terapia all’estero.
“Negli ultimi due anni, la necessità di sentirmi quanto più possibile al sicuro ha occupato una posizione a dir poco prioritaria, se non quasi esclusiva, tra i miei obiettivi.
In effetti non dovrebbe sorprendere che un’urgenza del genere risulti tra le più pervasive sulla scala delle esigenze, come pure già Abraham Maslow suggeriva circa settant’anni fa con il suo modello piramidale della gerarchia dei bisogni umani. Mi fermo subito: sono tutt’altro che un’esperta in ambito psicologico, ma questo che ho appreso mi è rimasto particolarmente impresso. Deve avermi colpito che l’autorealizzazione fosse in cima alla piramide, e che la sicurezza fosse l’irrinunciabile base di quasi tutta la struttura; o sarà forse che Psicologia Generale è stata la prima materia sostenuta dopo che un gran fulmine ha turbato il ciel sereno che preservavo sopra la mia testa: una mattina d’aprile, di oramai quasi due anni fa, mi svegliavo nel mio letto, nella mia stanza, a poco più di 24 anni d’età, con buona parte del campo visivo compromesso a causa di una trombosi di un ramo arterioso della retina.
Potrete immaginare, da quel momento in poi, l’estesa sequenza di indagini diagnostiche che, ad oggi, ha condotto ad una diagnosi di sospetta Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi, ragion per cui è imperativo, come da attuali linee guida in caso di presenza di suddetti anticorpi ed avvenuto evento vascolare, assumere i cosiddetti vecchi anticoagulanti orali, i quali necessitano di un costante e stringente monitoraggio dell’INR attraverso prelievi venosi con cadenza generalmente bisettimanale. Non è stato facile per me, e tuttora in effetti – non nascondo – trovo difficile talvolta mantenere lo sguardo puntato sui progetti e sugli obiettivi che ognuna/o di noi è portata/o a perseguire.
Io non so cos’abbia in serbo il futuro per me, o io per lui, ma da svariati anni in cuor mio sento il desiderio di mettere alla prova me stessa con un’esperienza di studio e di vita all’estero, cogliendo una delle opportunità che le Università italiane offrono attraverso i bandi Erasmus che queste ultime erogano regolarmente. Sono oggi al primo anno della mia specialistica e questa potrebbe forse essere la buona volta per me, questo marzo imminente potrebbe essere il mio treno che passa veloce, e che non voglio perdermi.
Tra le remore e perplessità che affollano la mente, e che scelgo di tenere a bada, una sicuramente primeggia: come gestirei una terapia con AVK in un Paese che non è il mio? Come potrebbero funzionare le cose in Repubblica Ceca, in Francia, in Irlanda? Ad oggi le soluzioni sembrerebbero per lo più pratiche e ragionate in virtù delle risorse individuali di cui ciascuno e ciascuna di noi dispone: forse la più valida delle opzioni finora prese in considerazione è quella di chiedere al mio Centro TAO di riferimento (ovvero uno dei centri ospedalieri appositamente creati al fine di sorvegliare la gestione delle terapie anticoagulanti orali) di continuare a seguirmi a distanza, sperando che possano accordarmi la possibilità di aggiornare il mio schema terapeutico basandosi di volta in volta sul valore INR che io fornirei loro appoggiandomi presso un Laboratorio (potenzialmente privato, ed i cui risultati si dimostrino quanto più sovrapponibili a quelli ottenuti abitualmente) del Paese ospitante.
Questa eventualità non rientrerebbe però in una prassi specifica (temo non esistano, quantomeno ad oggi), né tantomeno collaudata, e come altre possibili soluzioni necessiterebbe sicuramente un certo grado di programmazione, ma pure talvolta di una certa quota di improvvisazione di cui sento però di volere e potere farmi adesso carico. Questa esperienza di lunga permanenza all’estero, che auguro a me stessa di poter fare, e che auguro altresì non meno a tutte le persone che sentono di non voler né poter più rinunciare a ciò che desiderano, spero possa concretamente contribuire, anche in minima parte e sommandosi a similari esperienze altrui, alla creazione di una rete informativa fitta e solidale, che racchiuda al suo interno quanti più possibili feedback positivi e punti di riferimento, a disposizione di tutti i pazienti e le pazienti anticoagulati/e che desiderino uscire dalla propria zona di comfort per far esperienza di un viaggio di lunga durata, che sia per Erasmus, per lavoro, o anche semplicemente per muoversi verso qualcosa di nuovo.”
– Nicole
La risposta dell’esperto
Anche per i pazienti con Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi il problema è facilmente risolvibile con il coagulometro portatile. Non è meno affidabile per APS rispetto ad altre patologie. Per ottenerlo scontato può rivolgersi alla Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati – AIPA.
Dal punto di vista pratico si può procedere con questa modalità: prima di partire si devono fare uno o più controlli in doppio: uno con il coagulometro portatile e contemporaneamente uno da sangue venoso presso il Centro TAO usuale. Una volta verificata la correlazione tra i due risultati si fa il test all’estero con il coagulometro portatile ed in caso di INR alterati si contatta il Centro TAO di riferimento in Italia.
A Padova queste modalità si attuano da anni ormai.
Prof. Vittorio Pengo,
Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari, Università di Padova
La risposta della Redazione
Gentilissima lettrice,
ringraziandola per il suo racconto vorremmo informarla che, sebbene non vi sia ancora una procedura “standardizzata”, una volta stabilita la necessità di una terapia anticoagulante orale con AVK, già da diversi anni la maggior parte dei centri TAO italiani accetta la possibilità, in caso di soggiorno all’estero, di seguire i pazienti tramite INR eseguito in altra sede (soprattutto se all’interno della comunità Europea) oppure, quando indicato, tramite coagulometro portatile. È quindi sufficiente che il/la paziente si accordi con il proprio centro verificando questa disponibilità. Saremmo lieti di sapere come è andata durante il suo soggiorno all’estero per condividere l’informazione coni nostri lettori.
Un caro saluto
La Redazione
