In Italia l’utilizzo di questi dispositivi è molto limitato per un problema economico: il device costa circa 800 euro, cui vanno aggiunte le strisce reagenti necessarie per effettuare il test. Un papà ci ha raccontato la sua esperienza.
Letizia è una bimba di 8 anni che abita in Toscana ed è in terapia anticoagulante con warfarin. È affetta da una grave disabilità e per limitare stress e spostamenti il papà, Giovanni D’Onofrio, ha deciso di acquistare un coagulometro portatile, in modo da poter monitorare la propria figlia senza portarla al centro prelievi. “Non ce la facevo a vederle bucare continuamente le braccia – sospira – Uso il dispositivo da circa 5 anni e ho pagato di tasca mia 800 euro. Purtroppo nel nostro Paese non è rimborsabile”.
Per il test dell’INR normalmente serve un prelievo di sangue che nei bambini può essere particolarmente ostico per i vasi deboli o che non si vedono. “Con il coagulometro basta una gocciolina di sangue per inviare l’INR via fax e ricevere il piano terapeutico via mail – prosegue D’Onofrio – Tuttavia, non nascondo che a volte vorrei monitorare meglio Letizia ma non lo faccio per il costo delle cartine”. Sei strisce reagenti – necessarie per effettuare il test – costano quasi 40 euro.
“Prima dell’acquisto provai a fare richiesta al’ASL di Arezzo, ma non ho mai ottenuto risposta – sospira il papà di Letizia – Sono tornato alla carica nel mio distretto chiedendo almeno la rimborsabilità delle strisce, ma mi hanno detto che non è possibile. Così, continuo a pagarle pensando a quelle famiglie che ne avrebbero bisogno e non possono permettersele”.
Il fattore economico è tutt’altro che ininfluente: un’indagine condotta dall’Associazione dei pazienti anticoagulati (AIPA) di Firenze ha evidenziato come lo scarso utilizzo di questi dispositivi in Italia sia dovuto principalmente al loro costo elevato.
In questi anni di utilizzo D’Onofrio non ha riscontrato alcun problema particolare, salvo un episodio: “L’anno scorso mia figlia ha avuto un’emorragia. Il dispositivo mi ha restituito un valore di 8. Il rischio emorragico è presente con un valore superiore a 4,5. Quando siamo arrivati in ospedale l’esame in laboratorio ha dato come risultato 11 e i medici mi hanno spiegato che queste macchinette sono tarate fino a un valore massimo che nel mio caso era appunto di 8”. La sostanza non cambia: il dispositivo stava segnalando un rischio emorragico e la differenza tra le due cifre non era significativa. Tuttavia lo spavento è stato tanto. “Adesso che lo so, potrò gestire meglio – anche dal punto di vista emotivo – eventuali emergenze future”, conclude D’Onofrio.
Buona sera, mi trovo assolutamente d’accordo con il sig. D’Onofrio, io sono in terapia anticoagulante da poco più di 3 anni dopo un intervento al cuore, ho 53 anni e spero di vivere ancora un bel po’, proprio per questo quest’estate durante l’ultimo controllo dal cardiologo ho chiesto informazioni su questo dispositivo che mi semplificherebbe molto i controlli e con mio grande stupore il medico non ha saputo dirmi nulla a riguardo e ha liquidato la domanda dicendo che sono apparecchi costosi e quindi non sono mai stati presi in considerazione. Questa cosa mi delude e mi amareggia perché anche se so che non è giusto fare confronti io mi chiedo perché i diabeti hanno questa possibilità di controllarsi a casa e noi no, se non a fronte di una spesa non sostenibile da tutti e/o rimborsabile . Purtroppo succede più di quanto si pensi che il valore INR sia fuori dalla norma, e rimetterlo a posto non è sempre semplice, e allora penso alle persone anziane, ai bambini come nel caso di questo papà che devono subire il disagio degli spostamenti e dei vari buchi ….oltre al rischio ! possibile che non si possa fare niente ? un saluto a tutti
La possibilità di disporre di un coagulometro portatile è senza dubbio una grande opportunità per le persone che hanno l’indicazione ad un trattamento a lungo termine con farmaci anti Vitamina K. Al momento i costi per il singolo paziente sono elevati. Tuttavia se gli apparecchi fossero acquistati nell’ambito del Servizio Sanitario, potrebbero avere costi molto inferiori. Inoltre si debbono considerare i costi generali e in questo senso l’uso dei coagulometri potrebbe determinare anche un risparmio per le casse pubbliche. Infatti si potrebbero ridurre le assenze dal lavoro oggi necessarie per sottoporsi ai prelievi e il carico di lavoro infermieristico che il prelievo venoso impone. Il prelievo infatti potrebbe essere effettuato dal paziente o da un suo familiare, come l’esempio del Sig. D’Onofrio ci insegna. E’ necessario che le Istituzioni Sanitarie prendano coscienza di questo problema e che si possa venire incontro alle necessità almeno dei pazienti che più trarrebbero vantaggio dall’uso di questi apparecchi.
Da 12 anni uso un coagulometro portatile per controllare il trattamento con AVK per una protesi meccanica aortica.
Questo modalità di controllo mi permette di neutralizzare il maggiore problema dell’uso degli AVK, il classico prelievo venoso.
Ritengo giusto che il Sistema Sanitario Nazionale si faccia carico del costo di tali dispositivi, anche perchè l’acquisto in notevole quantità ne ridurrebbe fortemente il costo e farebbe risparmiare anche, riducendo le complicanze dovute ad un miglior follow up della terapia.
Sono molto contrario alla perplessità che spesso il paziente in generale mostra nei confronti del costo del dispositivo. Faccio presente che è un dispositivo salvavita e che buona parte della popolazione può permetterselo.
Spesso però la rinuncia a tale scelta è dovuta al timore di non essere in grado di poter gestire il datoe a questo proposi to sono del parere che i centri FCSA dovrebbero intensificare la propria azione di educazione per far conseguire una maggiore conoscenza dell’uso di tali apparecchi.
Cordiali Saluti
Mi trovo completamente d’accordo con quanto scritto e Anch’io soffro di questo grande disagio che i continui prelievi comportano. Oltre ad essere ammalati ci si ritrova ad aggiungere pesanti difficoltà di gestione della malattia stessa che aggrava la situazione e la qualità di vita. Credo che il costo dell’apparecchio sia una scusa x non dover affrontare un cambiamento organizzativo che comporterebbe anche una diminuzione di personale x i centri Tao. Si potrebbero almeno dotare i centri prelievi del coagulometro x evitare il disagio del prelievo venoso e ridurre i tempi di attesa questo sarebbe almeno un inizio. Come si può fare pressione xché ciò avvenga?? Aiutateci a vivere questa malattia in maniera meno pesante x favore!!
L’utilizzo dei coagulometri portatili nei pazienti in trattamento cronico con farmaci antagonisti della vitamina K non è purtroppo diffuso tra tutti i Centri FCSA e concordo pienamente con il Signor Alicino sul fatto che l’adozione di questo tipo di monitoraggio della terapia anticoagulante orale debba essere intensificata. A onor del vero esistono in Italia dei Centri FCSA come per esempio quello di Bologna, di Cagliari e di Cremona che utilizzano questi apparecchi portatili con ottimi risultati.
Il problema relativo ai costi elevati a mio parere è un falso problema. Molto spesso ci si spaventa del costo elevato dell’apparecchio e delle strisce reattive ma non si considera che con questo tipo di monitoraggio della terapia anticoagulante orale i controlli al Centro possono essere diradati, un po’ come si fa per gli anticoagulanti orali diretti, riducendo notevolmente i costi del viaggio per raggiungere il Centro e il disagio (oltre che i costi per la società) di tutti i familiari che accompagnano il paziente per la necessità di doversi assentare dal lavoro. La stessa letteratura scientifica mostra che se si considera globalmente il problema economico del monitoraggio degli antagonisti della vitamina K l’adozione del coagulometro portatile si traduce in un risparmio economico rispetto al monitoraggio standard. La qualità della terapia in termini di efficacia e sicurezza è peraltro molto buona. E’ giusto quindi impegnarsi affinché le istituzioni sanitarie almeno partecipino alla spesa sostenuta dal paziente un po’ come succede in altre patologie croniche come ad esempio il diabete mellito.
Salve a tutti,ho 37 anni e purtroppo quasi 7 anni fà ho subito un operazione, sostituzione valvola aortica con una meccanica. per carità ,felice perchè sono stato salvato da questi dottori che definisco angeli, però la qualità della vita è diventata un po troppo dipendente dal farmaco che nel caso specifico è il coumadin. devi stare attento a cosa mangi e non solo, la cosa che mi crea molto disagio e il problema che periodicamente devo recarmi in ospedale e questo per me significa, essendo un lavoratore molto antipatico, i primi anni potevo anche capire perchè veniva fatto il prelievo venoso e ci voleva più tempo. ma ora che usano questo strumento che in meno di un minuto ti danno già il risultato e la terapia, mi chiedo, è giusto prendere un giorno di ferie oppure certificato medico per un minuto??? chi come me, mi chiedo, non può avere in dotazione questo misuratore in modo da farlo semplicemente da casa? la qualità della vita migliorerebbe tantissimo. chi ha problemi di diabete questa possibilità la tiene, perchè noi no? e non diciamo chiacchere per i costi, secondo me costa di più adesso.vi saluto e spero che presto questo mio “sogno” diventi realtà, per me e per tutte quelle persone che non sono state fortunate.
E vero, il coagulo metro mi ha dato una qualità di vita migliore. Con vene piccole, ho potuto evitare lo stress, nel mio caso a fronte di trombosi addominale e vena porta. Si dovrebbe insistere di avere un coagulo metro in ogni studio medico, magari fornite dalle stesse faacie situate nei ‘pressi’ degli stessi. In ogni caso molte farmacie forniscono la misurazione a fronte del costo di una striscia reattiva che costa circa 6 euro. Ovviamente si può scaricare fiscalmente sia il coagulo metri che le singole misurazioni.