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Oggi è un giorno fortunato. Nonostante fuori piova, nonostante siano finite le feste natalizie. Sono riuscito a completare il rinnovo di un piano terapeutico AIFA per un NAO (anticoagulante orale diretto o DOAC) in tre minuti netti, compresa la stampa del piano.

Abitualmente ce ne volevano almeno quattro, e anche quattro e mezzo, di minuti. Minuti passati davanti allo schermo del pc, con la clessidrina che gira. Perché il sito AIFA è così… E tutto mentre i pazienti aspettano fuori dall’ambulatorio, forse chiedendosi come mai il medico passa così tanto tempo su Internet.

Che cos’è il registro AIFA? È un database nato per registrare i trattamenti innovativi (e generalmente costosi) prescritti dagli specialisti; ad esempio, è da molti anni utilizzato per la prescrizione dei trattamenti chemioterapici di ultima generazione. Il punto è che tali trattamenti coinvolgono, a differenza dei NAO, un numero relativamente esiguo di pazienti; mentre i NAO rappresentano un trattamento che potrebbe fra qualche anno coinvolgere fino a un milione di italiani. E un medico specialista, come tutti coloro che si occupano a vario titolo di terapia anticoagulante (internisti, cardiologi, neurologi, ematologi, medici di centri antitrombosi), può seguire centinaia di pazienti in trattamento.

Ora, facciamo due calcoli: se come specialista ho prescritto un NAO a 400 pazienti, e devo rinnovare il piano terapeutico a ognuno di loro annualmente, questo significa spendere dai 1200 ai 2000 minuti all’anno davanti a uno schermo per rinnovare il loro piano. Tutto tempo tolto alla comunicazione con il paziente, fondamentale per migliorare l’aderenza alla terapia stessa. Nessun altro può farlo al mio posto, essendo legalmente io il prescrittore. Stiamo parlando di almeno 3-4 giorni lavorativi dedicati esclusivamente al rinnovo dei piani terapeutici… ma con la tendenza all’incremento dell’uso di questi farmaci, sarà logico aspettarsi che un medico specialista possa perdere un domani 7-10 giorni di lavoro solo per questo!

Intendiamoci: non sono contrario al registro AIFA, tutt’altro. Come medico di un Centro di Emofilia e Trombosi so bene il valore che l’appropriatezza prescrittiva, il controllo dell’aderenza alle terapie, la raccolta dei dati di efficacia e sicurezza del farmaco. Quello che ritengo preoccupante è però la maniera in cui questi argomenti fondamentali di buona pratica clinica vengono normati da un’Agenzia, oserei a “gamba tesa”. Senza tenere conto dell’aggravio di tempo medico richiesto. Senza dedicare risorse aggiuntive per questo (basterebbe una segretaria in più). Senza nessun raccordo con le Società Scientifiche che da anni si prodigano in questo campo (penso a FCSA, ma si potrebbero citare anche FADOI, o ANCO), o con i produttori di software che da anni vengono utilizzati dai Centri per monitorare le terapie anticoagulanti. Ma soprattutto senza nessuna ricaduta per la comunità scientifica, perché ad oggi i dati del registro AIFA non sono disponibili per essere analizzati a scopo di migliorare le conoscenze sull’uso dei NAO in Italia.

Per questo è così frustrante passare il tempo davanti alla clessidrina che gira: perché non si ha la sensazione di essere utili, ma quella di essere usati… Per favore AIFA: ripensaci. Forse è possibile migliorare, tutti insieme!

Guarda anche l’intervista al Dr. Botto: “i NAO nella pratica clinica e il piano terapeutico AIFA”