Da oggi, Giornata delle malattie rare, c’è un nuovo servizio per chi soffre di Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi: una pagina blog affinché ognuno possa raccontarci la sua storia, perché pensiamo che chi presenta una condizione rara abbia la necessità di confrontarsi il più possibile con i “compagni di viaggio”, spesso conforto di inestimabile valore nei momenti un po’ più difficili da affrontare (come il momento stesso della diagnosi).
La sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS) è una condizione caratterizzata dalla presenza di trombosi venose, arteriose o gravi patologie della gravidanza in soggetti giovani che presentano positività agli anticorpi antifosfolipidi (aPL).
Riconoscere tempestivamente questa condizione può prevenire importanti conseguenze, soprattutto della gravidanza, come spiega in questo video la prof.ssa Elvia Grandone, dell’Università di Foggia.
Con questa infografica (in pfd) che può essere scaricata QUI e stampata, vogliamo contribuire ad aumentare la consapevolezza di pazienti e professionisti sulla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ma anche proporre a chi ne soffre di raccontarci la sua storia.
Se vuoi raccontarci la tua esperienza “con gli antifosfolipidi” poi scrivere a redazione@anticoagulazione.it
Per aumentare le conoscenze sulla patologia e sulla sua corretta gestione, la ricerca di Fondazione Arianna Anticoagulazione prosegue. In particolare, lo studio START-APS ha già dato “vita” a tre pubblicazioni scientifiche volte a chiarire, tra le altre cose, quale è il significato clinico dell’essere “portatori” (carriers) degli anticorpi antifosfolipidi e quale può essere il migliore atteggiamento diagnostico e terapeutico (1,2,3).
La pagina blog che raccoglie le storie dei pazienti è da oggi disponibile su anticoagulazione.it al seguente LINK.
Leggi anche : Che cos’è la sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Leggi anche: Nuovi criteri classificativi ACR/EULAR per la sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Bibliografia:
- Aiello A, Sarti L, Sandri G, Poli D, Sivera P, Barcellona D, Prisco D, Pizzini AM, Vercillo G, Antonucci E, Palareti G, Pengo V; Start2 Antiphospholipid Registry collaborators. Impact of the 2023 ACR/EULAR Classification Criteria on START2 Antiphospholipid Registry. Int J Lab Hematol. 2024 Dec 11. doi: 10.1111/ijlh.14416. Epub ahead of print. PMID: 39660556.
- Pengo V, Sarti L, Antonucci E, et al. Patients with antiphospholipid syndrome and a first venous or arterial thrombotic event: clinical characteristics, antibody profiles and estimate of the risk of recurrence. Clin Chem Lab Med. Published online April 2, 2024. doi:10.1515/cclm-2024-0114.
- Pengo V, Sarti L, Antonucci E, et al. Descriptive analysis of patients positive for anti-phospholipid antibodies included in two Italian registries. Bleeding, Thrombosis, and Vascular Biology 2023;2:92
