Tromboembolismo venoso non provocato: il punto di vista dei pazienti

Lo studio Dalì: il punto di vista dei pazienti

Presentato al Congresso dell’ International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) 2026 a Parigi e pubblicato contemporaneamente sul Journal of Thrombosis and Haemostasis, lo studio Dalì, condotto dal Dott. Daniel Steiner e dal gruppo di ricerca austriaco del Prof. Cihan Ay (Medical University of Vienna), offre una prospettiva qualitativa su un tema spesso trascurato: come i pazienti con tromboembolismo venoso (TEV) non provocato vivono la propria malattia e come questa esperienza influenzi il loro rapporto con la terapia anticoagulante (1).

Un precedente studio qualitativo olandese aveva evidenziato sentimenti contrastanti riguardo la terapia anticoagulante a lungo termine. Mentre per alcuni pazienti la prosecuzione del trattamento dava una sensazione di sicurezza e protezione, altri avevano espresso una certa resistenza ad assumere farmaci a lungo termine ed il desiderio di ridurre al minimo il numero di farmaci assunti (2). Questi aspetti possono influenzare l’aderenza al trattamento anticoagulante.

Nello studio qualitativo Dalì^[, gli autori hanno condotto interviste semi-strutturate a 22 pazienti con TEV non provocato in terapia anticoagulante a lungo termine, effettuando successivamente un’analisi tematica (1). Sono stati esplorati la percezione della malattia, l’atteggiamento nei confronti della terapia anticoagulante e l’impatto sulla vita quotidiana. Il nome Dalì è l’acronimo derivato dal titolo dello studio (Disease perception of patients with unprovoked venous thromboembolism and their Attitude towards anti-coaguLatIon). Inoltre, nell’ambito di un’attività artistica esplorativa, ai pazienti è stato chiesto di esprimere liberamente, attraverso disegni e matite colorate, i propri pensieri e sentimenti riguardo alla malattia e alla sua gestione.

Riguardo alla percezione della malattia (definita anche “teoria soggettiva della malattia”), i pazienti hanno fornito diverse possibili interpretazioni per spiegare l’insorgenza del loro TEV non provocato: stress, eccessivo sforzo fisico, stile di vita, familiarità e alcuni eventi specifici verificatisi prima dell’episodio trombotico. Dall’analisi delle interviste sono emerse tre tematiche principali: (1) il TEV viene vissuto come un evento minaccioso e capace di cambiare la vita; (2) i pazienti manifestano sentimenti di incertezza e difficoltà nel comprendere la malattia; (3) esiste un atteggiamento ambivalente nei confronti della terapia anticoagulante e del follow-up clinico.

Anche quando non esiste una causa clinica identificabile della trombosi, i pazienti elaborano spiegazioni personali sull’origine della malattia. La percezione della malattia può contribuire a influenzare il modo in cui il paziente valuta i rischi e i benefici della terapia anticoagulante e, di conseguenza, il suo atteggiamento nei confronti del trattamento. Per questo motivo queste convinzioni dovrebbero essere esplorate e discusse apertamente durante il percorso di cura, così da favorire un processo decisionale realmente condiviso tra medico e paziente. Una comunicazione efficace può contribuire a migliorare l’aderenza terapeutica e, in ultima analisi, la qualità dell’assistenza.

Dare un senso al TEV non provocato: una lettura psicologica dei risultati dello studio Dalì

di Christian Borg Xuereb
Health Psychologist & Associate Professor, Department of Gerontology and Dementia Studies, Faculty for Social Wellbeing, University of Malta

I risultati dello studio Dalì possono essere interpretati anche alla luce del Common-Sense Model of Self-Regulation di Leventhal, un modello psicologico che descrive il modo in cui le persone cercano di comprendere una malattia e di affrontarla(3). Di fronte a un problema di salute, il paziente non si limita infatti a ricevere una diagnosi, ma costruisce una propria rappresentazione di ciò che è accaduto, cioè cerca di identificarne la causa, comprenderne le conseguenze, stabilire quanto potrà durare e valutare se e come possa essere controllato.

Questo processo può essere particolarmente complesso nel caso di un TEV definito come “non provocato”. Dal punto di vista clinico, questa espressione indica che non è stato identificato un fattore di rischio preciso in grado di spiegare l’evento. Per il paziente, tuttavia, l’assenza di una causa riconoscibile può creare una sorta di vuoto esplicativo. La domanda “Perché è successo proprio a me?” rimane aperta e la persona può cercare di colmare questo vuoto attraverso spiegazioni personali, collegando l’evento allo stress, allo stile di vita, allo sforzo fisico, alla familiarità o ad altri avvenimenti precedenti.

Queste interpretazioni non riguardano soltanto il passato, ma possono influenzare anche le decisioni presenti e future. Se, per esempio, un paziente ritiene che il TEV sia stato causato da un periodo temporaneo di stress o da un singolo episodio di eccessivo sforzo fisico, può concludere che il rischio sia ormai scomparso una volta superata quella situazione. Di conseguenza, la necessità di continuare la terapia anticoagulante a lungo termine potrebbe apparirgli meno evidente, anche quando la valutazione clinica indica un rischio persistente di recidiva. Lo stesso studio Dalì sottolinea questa possibile distanza tra la spiegazione personale del paziente e la valutazione medica del rischio.

Accanto alla rappresentazione della malattia, è importante considerare anche ciò che il paziente pensa della terapia. L’anticoagulante può essere vissuto come una protezione capace di prevenire un nuovo episodio, ma anche come una fonte di preoccupazione per il rischio di sanguinamento, i possibili effetti a lungo termine e il peso quotidiano di una terapia continuativa. L’atteggiamento verso il trattamento nasce quindi dal rapporto tra la sua necessità percepita e le preoccupazioni che esso suscita. Queste due dimensioni sono state associate all’aderenza terapeutica in persone che assumono farmaci per patologie croniche(4,5) . Nello studio Dalì, tale ambivalenza emerge chiaramente: alcuni pazienti riferiscono di sentirsi più sicuri grazie al farmaco, mentre altri esprimono dubbi, timori e il desiderio di trovare alternative.

Queste rappresentazioni non si formano nel vuoto, ma vengono elaborate anche nel rapporto con il medico e nel contesto della vita quotidiana. In uno studio qualitativo su pazienti con fibrillazione atriale che avevano accettato, rifiutato o interrotto la terapia con warfarin, abbiamo evidenziato come l’esperienza decisionale riguardante l’anticoagulazione coinvolga il rapporto medico-paziente, l’equilibrio tra le esigenze della salute e quelle della vita quotidiana, nonché convinzioni e timori relativi al farmaco e al rischio di ictus(6) . Questi risultati suggeriscono che una decisione realmente condivisa richieda di ampliare il contenuto della consultazione, includendo non soltanto i rischi e i benefici clinici, ma anche il modo in cui la terapia viene compresa e vissuta dal paziente.

Per questo motivo, fornire informazioni corrette è necessario, ma non sempre sufficiente. È importante anche comprendere quale spiegazione il paziente si sia costruito dell’evento, quale rischio ritenga ancora presente e quale funzione attribuisca alla terapia.

Alcune domande semplici possono aiutare il clinico a esplorare queste rappresentazioni:

• “Secondo lei, che cosa può aver causato il TEV?”
• “Come percepisce oggi il rischio che il TEV possa ripresentarsi?”
• “Quale pensa sia la funzione dell’anticoagulante nel suo caso?”
• “Quali benefici pensa di ottenere continuando la terapia?”
• “Qual è la sua principale preoccupazione riguardo all’anticoagulante?”
• “Che cosa vorrebbe comprendere meglio durante il follow-up?”

Domande di questo tipo non servono soltanto a individuare eventuali informazioni inesatte. Permettono soprattutto di comprendere il punto di vista del paziente e di costruire una spiegazione condivisa della malattia e della terapia. Per sostenere una decisione informata e favorire l’aderenza terapeutica, infatti, non basta comunicare ai pazienti la raccomandazione di proseguire l’anticoagulante. Occorre anche comprendere come essi interpretano ciò che gli è accaduto, se ritengono che il rischio sia ancora presente e quali benefici e preoccupazioni associano al trattamento.

Bibliografia

1. Steiner D, Kitta A, Ay C. Subjective theory of illness, disease perception, and attitude toward anticoagulation therapy in patients with unprovoked venous thromboembolism-the qualitative Dalí study. J Thromb Haemost. 2026:S1538-7836(26)00354-5.
2. van de Brug A, de Winter MA, Ten Wolde M, Kaasjager K, Nijkeuter M. Deciding on Treatment Duration for Unprovoked Venous Thromboembolism: What is Important to Patients? Thromb Haemost. 2022;122(4):600-10.
3. Leventhal H, Phillips LA, Burns E. The Common-Sense Model of Self-Regulation (CSM): a dynamic framework for understanding illness self-management. J Behav Med. 2016;39(6):935-946. doi:10.1007/s10865-016-9782-2.
4. Horne R, Weinman J. Patients’ beliefs about prescribed medicines and their role in adherence to treatment in chronic physical illness. J Psychosom Res. 1999;47(6):555-567. doi:10.1016/S0022-3999(99)00057-4.
5. Horne R, Chapman SCE, Parham R, Freemantle N, Forbes A, Cooper V. Understanding patients’ adherence-related beliefs about medicines prescribed for long-term conditions: a meta-analytic review of the Necessity-Concerns Framework. PLoS One. 2013;8(12):e80633. doi:10.1371/journal.pone.0080633.
6. Borg Xuereb C, Shaw RL, Lane DA. Patients’ and physicians’ experiences of atrial fibrillation consultations and anticoagulation decision-making: a multi-perspective IPA design. Psychol Health. 2016;31(4):436–455. doi:10.1080/08870446.2015.1116534.

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