La Medicina narrativa e l’ascolto del paziente e dei suoi familiari possono svolgere un ruolo importante nell’aderenza alla terapia e nel miglioramento della qualità di vita. Tra i maggiori ostacoli a questo approccio c’è il poco tempo a disposizione dei medici,

In generale, i pazienti con fibrillazione atriale (FA) sanno poco della loro aritmia. Il 40 % circa di loro non ha cognizione di soffrire di una condizione che li mette a rischio d’ictus ischemico. Anche dopo aver ricevuto informazioni durante l’ospedalizzazione non riescono a verbalizzare i sintomi della FA e non riescono a collegare la sua presenza al rischio di ictus ischemico. Ancora, non capiscono che la FA possa recidivare anche se trattata con anti-aritmici e che possa capitare senza alcun sintomo. C’è quindi un’importante carenza educazionale1.

Sarebbe bene cercare di condividere con i pazienti le scelte diagnostiche e terapeutiche (Share Decision Making) allo scopo di ottenere un loro maggior coinvolgimento2. Questo approccio può avere conseguenze positive in termini di aderenza e persistenza terapeutica e ridurre i contenziosi legali. Non si tratta quindi di «consenso informato» classicamente inteso. Ai pazienti andrebbe spiegato:
a) perché la FA può causare l’ictus ischemico disabilitante,
b) perché serve la terapia anticoagulante,
c) la necessità (molto spesso) di usare la terapia anticoagulante sine die e, 
d) quando assumere la terapia.

Ai pazienti andrebbero offerte tutte le possibili scelte terapeutiche (compresi gli AVK monitorati con o senza i coagulometri portatili). È poi necessario far conoscere le percentuali generali degli eventi avversi (senza spaventare)3. Ancora, i pazienti dovrebbero sapere quando chiamare il Centro Trombosi rispondendo a un questionario che potrà essere utilizzato nei controlli clinici successivi. Anche per via telematica il questionario potrebbe essere di aiuto risparmiando lo spostamento dei pazienti. Del tutto importante è poi chiedere ai pazienti di sottoporsi, in occasione dei controlli periodici (uno, tre, sei mesi), a esami ematochimici come l’emocromo (spia di una anemizzazione, magari progressiva nel tempo), gli enzimi epatici e la clearance della creatinina, trattandosi degli anticoagulanti orali diretti che, in misura diversa, sono eliminati per via renale4.






Non è sufficiente un solo incontro dedicato all’educazione. I pazienti dimenticano facilmente (così come i loro parenti). È necessario ripetere periodicamente i concetti di base in occasione delle visite di controllo. Ma Il nostro incontro con i pazienti quanta empatia ha? Empatia significa “mettersi nei panni dell’altro” percependone, in questo modo, emozioni e pensieri. Empatia deriva dal greco, en-pathos “sentire dentro”. Significa riconoscere le emozioni degli altri come proprie, proiettandosi nella realtà altrui per comprenderne punti di vista, pensieri, sentimenti ed emozioni. L’empatia è importante perché rappresenta uno degli strumenti da utilizzare per una comunicazione interpersonale efficace 5.

Tutto questo sembra ovvio ma si sta progressivamente perdendo a causa del sempre minor tempo a disposizione e della sempre più intensa burocratizzazione cui i medici sono sottoposti giornalmente. Quando parliamo di empatia dobbiamo realizzare che i pazienti gradiscono essere ascoltati e capire che chi li ascolta si cala nel loro mondo. Ai pazienti, piace avere un ruolo attivo6, 7 e non l’atteggiamento passivo cui molto spesso sono sottoposti né apprezzano l’atteggiamento frettoloso, distaccato e paternalistico del medico che poco o nulla spiega della malattia e della terapia, in questo caso, anticoagulante. Dobbiamo ricordarci che saper ascoltare gli altri è una grande virtù che andrebbe coltivata se carente. Ma ascoltare i pazienti serve anche a imparare da loro molte cose: il loro mestiere, la vita che conducono, l’ambiente che frequentano. L’empatia fa parte, ed è un principio fondante, della Medicina narrativa8 che oggi è una vera e propria disciplina, sorta circa 30 anni fa ma trascurata dalla Medicina «classica».

La Medicina narrativa è approccio medico che utilizza i racconti dei pazienti nella pratica clinica, nella ricerca e nell’educazione come una via per aiutare a guarire. La Medicina narrativa ha molti vantaggi quali:

a)
è intrinsecamente terapeutica per il paziente (nel raccontare ed essere ascoltato),
b) previene la disconnessione che può intervenire tra medico e paziente,
c) promuove una più profonda comprensione della malattia da parte del paziente,
d) permette di raggiungere un più profondo approccio educazionale,
e) migliora e rafforza il rapporto medico-paziente,
f) aumenta la capacità riflessiva del medico e
g) facilita la gestione della malattia9.

Ci siamo mai chiesti se siamo empatici in misura sufficiente? È possibile misurare la nostra empatia? Sì, attraverso la scala di Jefferson. Si tratta di un questionario che comprende 20 domande (vedi tabella) le cui risposte vanno da “fortemente d’accordo a fortemente in disaccordo” con una scala da 7 a 1 per le prime 10 domande e da 1 a 7 per le seconde 10 7. Il punteggio finale varia da 40 a 140 (forte empatia). È stato dimostrato che i medici che avevano ottenuto un alto punteggio, cioè erano molto empatici, ottenevano, dopo 3 anni, una significativa migliore gestione dei loro pazienti diabetici nei confronti di colleghi con punteggio medio o basso11. Dal momento che l’utilizzo degli anticoagulanti diretti, non dovendo essere monitorati attraverso un test di laboratorio (PT INR), può portare a una scarsa aderenza e persistenza12,13, fatto comune a tutte le terapie somministrate per bocca. I nostri Centri Emostasi rappresentano la sede ideale per un approccio educazionale ottimale. Un alto punteggio della scala di Jefferson potrebbe certamente ulteriormente migliorare la loro già buona performance in termini di qualità della gestione dei pazienti anticoagulati.

Purtroppo il tempo a disposizione (scarso) rappresenta un serio ostacolo a un approccio empatico e narrativo. Ma questo non deve essere il motivo per non migliorare se stessi quando abbiamo un paziente davanti a noi.


Bibliografia

  1. Lip GY, Kamath S, Jafri M et al. Ethnic differences in patient perceptions of atrial fibrillation and anticoagulation therapy: the West Birmingham Atrial Fibrillation Project. Stroke 2002;33:238-42.
  2. Elwyn G, Frosch DL, Kobrin S. Implementing shared decision-making: consider all the consequences. Implement Sci 2016;11:114.
  3. Prisco D, Ageno W, Becattini C et al. Italian intersociety consensus on DOAC use in internal medicine. Intern Emerg Med 2017;12:387-406.
  4. Chan KE, Robert P. Giugliano RP, Patel MR et al. ,Nonvitamin K Anticoagulant Agents in Patients With Advanced Chronic Kidney Disease or on Dialysis With AF. J Am Coll Cardiol 2016;67:2888–99.
  5. Hojat M, Gonnella JS, Nasca TJ et al. Physician empathy: definition, components, measurement, and relationship to gender and specialty. Am J Psychiatry 2002;159:1563-9.
  6. Barcellona D, Contu P, Marongiu F. Patient education and oral anticoagulant therapy. Haematologica 2002;87:1081-6.
  7. Barcellona D, Contu P, Marongiu F. A "two-step" educational approach for patients taking oral anticoagulants does not improve therapy control. J Thromb Thrombolysis 2006;22:185-90.
  8. Charon R. The patient-physician relationship. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA 2001;286:1897-902.
  9. Zaharias G. What is narrative-based medicine? Narrative-based medicine 1. Can Fam Physician 2018;64:176-180.
  10. Hojat M, Gonnella JS, Nasca TJ et al. Comparisons of American, Israeli, Italian and Mexican physicians and nurses on the total and factor scores of the Jefferson scale of attitudes toward physician-nurse collaborative relationships. Int J Nurs Stud 2003;40:427-35.
  11. Hojat M, Louis DZ, Markham FW et al. Physicians' empathy and clinical outcomes for diabetic patients. Acad Med 2011;86:359-64.
  12. Pengo V, Crippa L, Falanga A et al. Questions and answers on the use of dabigatran and perspectives on the use of other new oral anticoagulants in patients with atrial fibrillation. A consensus document of the Italian Federation of Thrombosis Centers (FCSA). Thromb Haemost 2011;106:868-76.
  13. Doggrell SA. dherence to medicines in the older-aged with chronic conditions: does intervention by an allied health professional help? Drugs Aging 2010;27:239-54.

 

Francesco Marongiu

Professore Ordinario di struttura complessa Medicina Interna ed Emocoagulopatie - Policlinico Universitario di Monserrato dell'Università di Cagliari

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