{"id":235,"date":"2024-09-13T15:40:22","date_gmt":"2024-09-13T13:40:22","guid":{"rendered":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/?p=235"},"modified":"2026-08-26T15:40:38","modified_gmt":"2026-08-26T13:40:38","slug":"vivere-con-la-sindrome-da-anticorpi-antifosfolipidi-tra-scienza-e-coraggio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/2024\/09\/13\/vivere-con-la-sindrome-da-anticorpi-antifosfolipidi-tra-scienza-e-coraggio\/","title":{"rendered":"Vivere con la sindrome da anticorpi antifosfolipidi tra scienza e coraggio"},"content":{"rendered":"<p>Incertezze, paure, ma anche la realizzazione di un sogno, anzi due: \u00e8 la storia di Alessandra che da paziente \u00e8 diventata ricercatrice sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi e mamma di due bambini<\/p>\n<p>La storia di Alessandra inizia quando, solo ventunenne (siamo nel 1998) e dedita all\u2019attivit\u00e0 sportiva, accusa un dolore al polpaccio che i medici attribuiscono ad uno \u201cstrappo muscolare\u201d. Il dolore per\u00f2 non passa, anzi, aumenta. \u201c<em>Facevo salto in lungo, correvo \u2013 <\/em>racconta Alessandra<em> \u2013 quindi, dicevano che era sicuramente dovuto a questo. Per\u00f2 io non avevo subito traumi e mi ero resa conto che era un dolore diverso da quelli che avevo gi\u00e0 avuto legati al muscolo o ai tendin<\/em>i. <em>Avevo fatto numerose indagini mediche ma nessuno riusciva a capire perch\u00e9 avessi questo dolore che progrediva fino ad obbligarmi ad utilizzare le stampelle per andare all\u2019Universit\u00e0<\/em>\u201d, dove Alessandra, intanto, studiava Chimica Farmaceutica.<\/p>\n<p>Dopo alcune settimane, la gamba si gonfia al punto da condurre la ragazza in pronto soccorso dove \u201cfinalmente\u201d le viene diagnosticata una trombosi venosa profonda<strong>.<\/strong> Lo spavento e lo smarrimento inizialmente prendono il sopravvento. Alessandra, che ora \u00e8 diventata \u201cuna paziente\u201d, viene ricoverata e perde improvvisamente l\u2019autonomia. Infatti, contrariamente a quanto viene oggi consigliato (mobilizzazione e deambulazione precoce) le viene imposta la completa immobilizzazione a letto durante i dieci giorni di ricovero in ospedale.<\/p>\n<p>Quando alla studentessa viene diagnosticata la trombosi molte conoscenze sul tromboembolismo venoso, ed ancor pi\u00f9 sulla <a href=\"https:\/\/anticoagulazione.it\/?p=6255\">sindrome da anticorpi antifosfolipidi<\/a> (APS), sono ancora \u201cnebulose\u201d. Infatti, ai primi accertamenti, non viene riscontrata alcuna alterazione \u201ccoagulativa\u201d. Essendo la ragazza in terapia estroprogestinica, la causa dell\u2019episodio trombotico viene attribuita al trattamento ormonale e dopo tre mesi, la terapia anticoagulante viene sospesa.<\/p>\n<p>Tuttavia, una recidiva della trombosi venosa dopo appena un mese dalla sospensione della terapia fa capire che qualcosa di pi\u00f9 importante si nasconde sotto la cenere. \u201c<em>Sono stata di nuovo ricoverata<\/em>\u2013 spiega Alessandra- <em>e di nuovo immobilizzata. Ero spaventatissima<\/em>, <em>ma per fortuna a Padova ho incontrato ottimi medici che hanno individuato la presenza di <a href=\"https:\/\/anticoagulazione.it\/?p=2313\">sindrome da anticorpi antifosfolipidi con triplice positivit\u00e0<\/a>, la pi\u00f9 severa\u201d<\/em>. Dopo questa diagnosi \u00e8 arrivata una nuova preoccupante indicazione: \u201c<em>lei dovr\u00e0 fare il coumadin tutta la vita<\/em>\u201d ma, soprattutto, \u201c<em>basta sport<\/em>\u201d. Una sentenza devastante perch\u00e9 lo \u201c<em>sport era la mia valvola di sfogo<\/em>\u201d \u2013 continua Alessandra. \u201c<em>Per due o tre anni ho effettivamente smesso. Poi, per fortuna, ho ripreso con il nuoto, e l\u00ec ho conosciuto anche mio marito che era il mio allenatore!<\/em>\u201d<\/p>\n<p>Fortunatamente oggi \u00e8 ormai riconosciuto che<a href=\"https:\/\/anticoagulazione.it\/?p=3304\"> riprendere l\u2019attivit\u00e0 sportiva<\/a>, con gradualit\u00e0 ed evitando attivit\u00e0 a forte rischio di traumatismi (se si \u00e8 ancora in terapia anticoagulante) non solo \u00e8 possibile, ma \u00e8 consigliato, concordando con il proprio medico le modalit\u00e0 della ripresa e mettendo in atto alcune precauzioni (come il casco quando si va in bicicletta!).<\/p>\n<p>Intanto arriva il momento della laurea in Chimica Farmaceutica. <em>\u201cHo deciso di fare la tesi su questa patologia perch\u00e9 allora non si sapeva quasi nulla, c\u2019era molta confusione e questa situazione mi aveva causato molta sofferenza<\/em>\u201d \u2013 spiega Alessandra. \u201c<em>Volevo aiutare le persone a non dover attraversare lo stesso doloroso iter che avevo affrontato io; volevo rendermi utile agli altri nel modo in cui potevo riuscirci, con la mia laurea\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Alessandra \u00e8 riuscita nel suo intento. Negli ultimi vent\u2019 anni ha collaborato con i principali gruppi di ricerca internazionali sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi ed \u00e8 coautrice di numerose pubblicazioni scientifiche. Un percorso che l\u2019ha portata ad acquisire competenze uniche come ricercatrice e come paziente che l\u2019hanno sostenuta nel fare una scelta tanto coraggiosa quanto consapevole, quella della maternit\u00e0.<\/p>\n<p>Ma, prima di arrivarci Alessandra deve superare un altro enorme scoglio: un neo sottovalutato da tutti (ma non da lei) si rivela un melanoma. Seguono l\u2019intervento e le terapie, cinque anni di ulteriore attesa e poi, finalmente la tanto desiderata gravidanza che, per chi \u00e8 affetto da APS \u00e8 una vera prova del nove.<\/p>\n<p>Infatti, l\u2019elevato rischio di aborto e di trombosi imponeva, nel suo caso, una terapia per tutta la gravidanza con eparina a basso peso molecolare a dosi terapeutiche (due iniezioni al giorno) a cui \u00e8 stata affiancata, a causa della gravit\u00e0 della patologia, anche la plasmaferesi (tecnica di separazione selettiva, dal sangue intero, del plasma, per rimuovere da questo gli anticorpi patologici) una volta a settimana.<\/p>\n<p>Una vera avventura conclusasi meravigliosamente\u2026 con la nascita di un maschietto!<\/p>\n<p>\u201c<em>Quando sono uscita dall\u2019ospedale con il mio bambino gli ho promesso che gli avrei dato un fratellino o una sorellina<\/em>\u201d -dice la ricercatrice, ma quando, due anni dopo, inizia una nuova gravidanza una equipe di medici le consiglia di interromperla.<\/p>\n<p>\u201c<em>Io per\u00f2 nel frattempo ero andata avanti con la ricerca, mi ero confrontata con esperti a livello internazionale ed ero convinta, anche da un punto di vista scientifico, di poterlo fare<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>Ed infatti, seguita da un gruppo di esperti dell\u2019Ospedale di Brescia e con il supporto continuo del prof. Pengo, anche la seconda gravidanza termina con successo. <em>\u201cIo definisco i miei figli i miei due miracoli<\/em>\u201d -dice Alessandra con la voce rotta dall\u2019emozione e dalla gioia di poter assaporare ogni giorno la felicit\u00e0 dei piccoli momenti che<em> \u201calla gente che non ha problemi sfuggono, nel caos e nella frenesia della vita\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Oggi la ricercatrice, oltre al nuoto ha ripreso anche la corsa, partecipa a numerose competizioni e \u201c<em>mi hanno detto di non smettere di fare sport perch\u00e9 \u00e8 stata la mia salvezza<\/em>\u201d -conclude.<\/p>\n<p>Se vuoi puoi commentare questo articolo. I commenti saranno moderati dalla Redazione con la gentile collaborazione di Alessandra.<\/p>\n<p>Se vuoi raccontarci la tua esperienza puoi scrivere a <a href=\"mailto:redazione@anticoagulazione.it\">redazione@anticoagulazione.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Incertezze, paure, ma anche la realizzazione di un sogno, anzi due: \u00e8 la storia di Alessandra che da paziente \u00e8 diventata ricercatrice sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi e mamma di due bambini La storia di Alessandra inizia quando, solo ventunenne (siamo nel 1998) e dedita all\u2019attivit\u00e0 sportiva, accusa un dolore al polpaccio che i medici [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":236,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"iawp_total_views":2,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-235","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trombosi-e-sport"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=235"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/235\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":237,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/235\/revisions\/237"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/media\/236"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/anticoagulazione.it\/actions\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}